Sulle Dolomiti per combattere la distrofia

Dal 18 al 21 giugno 2020 ritorna la terza edizione dell’evento di 3 giorni sulle Dolomiti della Val Pusteria (BZ), organizzato da Parent Project aps, l’associazione di genitori di bambini e ragazzi con la distrofia muscolare di Duchenne e Becker. La finalità dell’iniziativa, che avrà come base il comune di Villabassa, è legata alla raccolta fondi per sostenere la ricerca su questa grave patologia genetica rara che si manifesta nell’infanzia e che non ha ancora una cura.

Le due edizioni precedenti hanno visto la presenza di oltre 200 biker il primo anno e 260 il secondo, con una buona adesione di biker anche stranieri (in crescita gli iscritti da Paesi Bassi e Belgio) e hanno permesso di raccogliere un totale di 200.000 euro. Oltre ai fondamentali obiettivi legati alla raccolta fondi, Dolomiti for Duchenne è un grande, gioioso appuntamento che coinvolge, ogni anno, moltissime famiglie, bambini e giovani dell’associazione, che partecipano con entusiasmo per sostenere i biker e condividere tanti momenti di socialità e divertimento nel tempo libero. Un’occasione speciale per entrare a contatto con il ‘cuore’ di Parent Project, costituito dalle famiglie, e conoscere così l’associazione dal vivo in tre giorni carichi di energia positiva ed emozioni, immersi in scenari naturali di grande fascino e bellezza.

Ma come è strutturato l’evento e come si fa per aderire?
Ogni giorno i biker potranno scegliere tra 3 percorsi diversi da 25, 45 o 75 km, differenziati in base al livello di difficoltà e al tipo di mountain bike, proprio in modo da poter rispondere alle esigenze di tutti i biker. All’arrivo di ogni tappa ci saranno i bambini e ragazzi dell’associazione pronti ad accogliere i partecipanti. Sono previste anche attività ludiche, come passeggiate e laboratori, per chi partecipa come supporter senza andare in bicicletta: l’ideale per chi vuole accompagnare un amico o un familiare ma non è appassionato delle due ruote.

Le iscrizioni sono a numero chiuso, con un tetto massimo previsto di 300 partecipanti.
La modalità per aderire assomiglia ad un grande gioco a punti:per partecipare è necessario accumulare un minimo di 500 punti, attraverso iniziative individuali di raccolta fondi oppure la partecipazione alle tappe del Dys-Trophy Tour, un circuito di eventi in mountain bike che si articolano nel corso di tutto l’anno in tante regioni italiane. Partecipando nel corso dell’anno ad una tappa del tour, ogni biker guadagnerà 100 punti, che verranno sommati a quelli ottenuti grazie alla raccolta fondi: in questo caso, per ogni euro raccolto verrà aggiunto 1 punto.

Chi vuole mettersi in gioco ancora di più potrà puntare ad obiettivi ancora più alti: 1.000 punti garantiscono la partecipazione gratuita di un accompagnatore, mentre il gradino più alto del podio sarà riservato per coloro che raggiungeranno i 1.500 punti e diventeranno Epic biker, vincendo la maglia da “leader”.

La descrizione dell’evento, le modalità d’iscrizione, il calendario degli eventi, le donazioni e le classifiche saranno disponibili sul sito web dedicato al circuito: www.dystrophytour.it. Ogni biker avrà un proprio profilo attraverso il quale si potranno effettuare le donazioni e nel quale saranno riepilogate tutte le informazioni sportive e di raccolta fondi del singolo atleta (o dell’intera squadra).

La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) colpisce 1 su 5000 neonati maschi. È la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta nella prima infanzia e causa una progressiva degenerazione dei muscoli, conducendo, nel corso dell’adolescenza, ad una condizione di disabilità sempre più severa. Al momento, non esiste una cura. I progetti di ricerca e il trattamento da parte di un’équipe multidisciplinare hanno permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare l’aspettativa di vita dei ragazzi. La distrofia muscolare di Becker (BMD) è una variante meno grave, il cui decorso cambia da una persona all’altra.

Parent Project aps è un’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine di bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l’associazione fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie dei bambini che convivono con queste patologie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica al riguardo e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.